En esta ocasión conversamos con Daniela Aza, un claro ejemplo de que los obstáculos se pueden superar, y las metas alcanzar. Daniela nos habla desde el corazón, con este lleno de mensajes de resiliencia, constancia y positivismo, porque ella es un vivo ejemplo de eso.
«Licenciada en Comunicación (UBA) y referente en discapacidad y diversidad.
Desde 2018 utiliza sus redes sociales como herramienta para visibilizar la discapacidad a partir de sus vivencias y su condición de nacimiento, Artrogriposis Múltiple Congénita, la cual afecta a las articulaciones generando contracturas. Con 15 cirugías pudo superar su diagnóstico enfrentándose a barreras y obstáculos del entorno y demostrando que un “diagnóstico no es destino”. Se convirtió en una influencer de la inclusión y en su cuenta de Instagram @shinebrightamc con más de 85.000 seguidores invita con contenidos divertidos y amenos a derribar tabúes y estereotipos, aceptar a la discapacidad como parte de la diversidad y a transformar lo que te toca.
En 2018 fue elegida para participar del Programa de Mentoreo para Mujeres Líderes del Cono Sur de Voces Vitales y en 2019 fue una de las ganadoras del Premio Bienal ALPI , además de haber sido reconocida como Héroe del Pueblo por el Diario Crónica. Con el objetivo de derribar estereotipos que afectan a las mujeres con discapacidad, en junio de 2020 fue tapa de la Revista Ohlalá, una de las revistas femeninas más importantes del país. En 2021 su cuenta @shinebrightamc fue declarada de interés social por los derechos de las personas con discapacidad por la Legislatura de Ciudad
Autónoma de Buenos Aires y recibió un reconocimiento del Consejo Publicitario Argentino en la categoría «Cuentas de Redes Sociales con Propósito». Además, fue nominada al premio Mujeres
Empresarias de FECOBA por su labor de concientización. Hoy es asesora, columnista, speaker y es convocada para llevar su experiencia, motivar, y educar a través de charlas, talleres, exposiciones en empresas, organizaciones y colegios. Trabajó junto a diferentes empresas reconocidas como Pedidos Ya, BBVA, JP Morgan, Cervecería y Maltería Quilmes, Accenture, Manpower, Wunderman Thompson, Accenture, Consejo Publicitario Argentino, Incluyeme, Practia, entre otras». (Extracto texto cortesía Daniela Aza).
Para comenzar, vayamos a lo más directo, cuéntanos, en tu experiencia de la Artrogriposis múltiple congénita
– Nací con esta condición, Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC) que es rara y poco frecuente afectando a las articulaciones generando contracturas. El panorama hace 38 años fue muy desalentador y lo primero que los médicos dijeron de mi es que no iba a caminar o llevar una vida autónoma. Esto no se cumplió ya que hice muchas cosas además de caminar pero el camino no fue nada fácil sino sinuoso a través de mis 15 cirugías, tratamiento. De ahí que el lema que llevamos en la cuenta es “Diagnóstico no es Destino” porque he superado ese diagnóstico con mucha lucha y perseverancia
Influencer motivacional, si hubiesen 3 palabras para definirte ¿Cuáles serían?
– Auténtica, transparente y resiliente.
En tus palabras ¿Qué es la inclusión?
– La inclusión, tan de moda actualmente, tiene que ver con poder darle la bienvenida a todas las personas sin importar sus características o condiciones. Significa que podamos estar abiertos a las diferencias porque todos/as somos diferentes pero merecemos igualdad de oportunidades en todo sentido. Entonces, que todos puedan participar activamente de todos los ámbitos garantizando sus derechos.
“…es la misma sociedad la que debe brindar oportunidades”.
Egresada de la UBA cómo Comunicadora Social, -colegas que somos- te pregunto ¿Cuáles son los principales desafíos a los que se enfrenta una persona con discapacidad en el entorno profesional?
– Son muchos porque existe una gran deuda histórica en este sentido. Generalmente, la persona con discapacidad es concebida como alguien que “no puede” y por eso no puede estudiar y luego ser profesional por los tantos mitos y prejuicios que aún abundan que tienen que ver con ser pensada desde la falla y falencia. La persona con discapacidad es pensada naturalmente como alguien que le falta algo, que tiene un problema cuando en realidad es la misma sociedad la que debe brindar oportunidades.
“Creo que todos podemos transformar lo que nos toca de algún modo…”
¿Cómo ayuda la resiliencia a superar esos momentos no tan buenos y seguir adelante?
– En mi caso construir resiliencia me ayudó mucho. Como digo siempre, hacer lo que hago tiene que ver con haber podido transformar lo que me tocó para darle un sentido. Creo que todos podemos transformar lo que nos toca de algún modo, poder ver de una manera más amorosa el pasado para liberarnos de esas preguntas que muchas veces no tienen respuesta. Tenemos que ser esa respuesta y convertirnos en eso. Un día entendí que nadie iba a salvarme de una sociedad que muchas veces excluye y margina, me tenía que salvar yo misma y ser fuerte para defender mis derechos. Así es que pude cambiar el chip y ver todo de una manera diferente. No hay nada afuera que no puedas encontrar adentro tuyo.
A modo personal te comento Daniela, hace 12 años mi abuela estaba en silla de ruedas, y era muy complicado el movilizarla, (ubiquémonos en Caracas, Venezuela) bien sea por veredas en mal estado o falta de suficiente rampas, o personas estacionando sus carros justo en las pocas que había y así un montón de cosas más, además; mi tío padeció durante muchos años de Esclerosis múltiple, por lo cual me ponía a pensar (para cuando yo nací él por eso, y un accidente estaba en cama) pero antes del accidente, estando casi ciego, sacó su título universitario en Estados Unidos, pero, viendo a mi abuela, trataba de imaginar la vida de él, como hubiera sido el movilizarse en una silla igualmente, el caso es que eso me motivó a crear «una campaña de concientización» sobre el mal estado de las aceras (veredas en Caracas, mi ciudad natal) y aunque con cierta vergüenza reconozco que no la continúe, es una de mis tareas pendientes, pero sí, siempre he leído y he tratado de informarme, y hacerme más consiente de todos los obstáculos que tienen que atravesar en lo cotidiano personas con distintas discapacidades, pero también de lo poco que uno se da cuenta de que esos obstáculos existen.
A una persona que capaz no es consciente de las distintas vicisitudes por las que tienen que pasar en día a día las personas con discapacidad, ¿Qué mensaje le darías para ayudar a concientizarle?
– Creo que la animaría a que pueda considerar que la discapacidad no es meramente un asunto de la persona o individual sino que nos compete como sociedad. Nos compete e involucra construir un mundo más amable y empático donde todos/as tengamos un lugar nadie sea rechazado o discriminado. Y por otro lado pensar que nadie está exento de esto ya que cualquiera puede atravesar cualquier tipo de condición y en ese momento necesitaremos una sociedad libre de prejuicios y barreras. En pos de una real convivencia, necesitamos que toda la sociedad se involucre y deje de tenerle miedo a la discapacidad.
Más allá de digamos lo evidente, como una rampa o lo poco que en general conocemos de lenguaje de señas (es por mencionar, tal vez cosas muy obvias) ¿Cuáles son obstáculos que pone la misma sociedad? ¿Cómo se derrumban tabúes?
– Muchos vienen de los propios prejuicios y estereotipos que la sociedad vino construyendo a lo largo de la historia. Esto de considerar que la persona con discapacidad está fallada, está impedida y no presentarles apoyos para que pueda a su modo y a su ritmo. Se infantiliza a la persona con discapacidad considerandola como eterno niño/a y asexuada. Se duda todo el tiempo de sus capacidades y facultad de tomar decisiones. Y esto por supuesto trae múltiples barreras en las relaciones pero también a nivel físico porque se considera que no consume, que no sale o no se divierte, que no hace trámites, que no trabaja.
¿Qué te llevó a estudiar Comunicación Social?
– En realidad soy comunicadora desde bien chiquita cuando me encerraba a jugar a la radio en mi pieza. De algún modo siempre me gustó expresarme y dar a conocer todo lo que sentía. Un poco por eso y otro poco porque cuando terminé el secundario estaba en post operatorio tenía que elegir una universidad cerca de mi casa y la facultad quedaba muy cerquita. Así que no hubo mucha duda ahí.
¿Háblanos también de tus pasatiempos?
– Me gustan mucho las películas, la música, el tomar mate con mi marido. Disfruto de las charlas y de conocer gente nueva. Este mundo me lleva a eso y es muy gratificante. También escribir y amo mi trabajo como comunicadora. No siento esto como un trabajo o una carga.
Un ejemplo de que se puede hacer visa normal, lo más posible, además de profesional universitaria, también con una hermosa y estable relación de pareja ¿Cómo se siente el corazón de Daniela?
– Muy pleno. Estoy casada hace 5 años pero en pareja hace 17. Es mucho tiempo y mucha historia con mi marido quien me acompaña todos los días en este camino derribando muchos prejuicios a la hora de pensar discapacidad y pareja. En un mundo muchas veces muy superficial, queremos llevar el ejemplo de que el amor no entiende ni de discapacidad ni de condiciones.
Daniela, cuéntanos ¿Qué te inspira cada día?
– Haber logrado tantas cosas impensadas y el haber dado tantos pasos con muchos obstáculos pero demostrando que uno puede salir adelante a pesar de las condiciones adversas y limitaciones. Hay muchas cosas que uno no puede definir o decidir lamentablemente pero hay muchísimas que sí. Por eso es tan importante accionar y hacer. Eso me mueve todos los días. También por supuesto me inspira y gratifica cuando me mandan mensajes expresándome todo lo que aprenden con mi trabajo o lo que pudieron cambiar. Eso me hace ver que un mundo mejor es posible.
¿Cómo te ves en 10 años?
– Me encantaría que este proyecto siga creciendo. Son muchos los espacios que estoy teniendo y agradezco infinitamente porque sin aquellos que confían en mi trabajo no estaría acá.
Un mensaje a los lectores de la REVISTA TODO LO CHIC
Somos decisiones; para mí un diagnóstico no es destino, ese diagnóstico no nos tiene que limitar. Los impedimentos nos enriquecen, nos ayudan a generar estrategias y el cambio que queremos construir para nuestra vida. Pensemos que hay una salida. Vamos a tener días buenos, días malos. Pero siempre podemos decidir qué hacer con lo que nos tocó. Es lo que yo decidí. No guardarlo debajo de la alfombra, sino buscar brillar con eso, inclusive con las debilidades, porque no todo fue color de rosa. Pero tenemos que hacer algo para transformarlo y dejar alguna huella. Creo que todos lo podemos hacer.
Por: María Beatriz Frías Muñoz
@befriasm
